Raphaël est décédé après cinq ans de combat contre une maladie dégénérative

Le temps du petit Raphaël dans ce monde fut bref cependant, sa bataille contre la maladie dégénérative qui le dévorait l’amyotrophie spinale de type 1 fut une expérience mémorable. Les obsèques auront lieu le 22 octobre à partir de 10 heures en l’église située à Montbrehain (Aisne).

“Raphaël est un enfant avec un grand caractère, c’était un battant qui aimait la vie” C’est par les mots des parents de son fils, Laetitia Demaret, et Gwenael Falentin, qu’est né leur fils de cinq ans. Il est décédé le 18 octobre. Il a été diagnostiqué avec l’amyotrophie spinale de type 1.

La famille a annoncé via une publication sur Facebook que le garçon devait être transporté par avion au CHU d’Amiens afin d’être soigné en continu. Ce n’était pas un incident inhabituel. En juillet, il a été emmené au même endroit.

Difficile pour les internautes de croire que Raphaël était vivant dans ses derniers instants. De nombreux posts sur “bon courage”, “bon rétablissement”, “une épreuve à passer” ou “guérir vite” n’ont pas tardé à faire surface sous le titre de la publication. Cependant, il n’a pas rejoint “les stars” quelques heures après.

Une vie au milieu de la bataille

Raphael est né l’année 2017. On lui a diagnostiqué une amyotrophie spinale de type 1, une maladie dégénérative qui entraîne une paralysie des membres et une insuffisance respiratoire. Il a donc eu besoin d’une assistance respiratoire 24h/24 avec du matériel adapté ainsi que des visites quotidiennes d’une aide-soignante.

De ce fait, certaines dépenses ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale (siège de bain ou voiture par exemple). Les parents créent l’association Le petit monde de Raphaël pour récolter des fonds et faire connaître la maladie.

 

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L’histoire du garçon a touché toute la communauté. qui luttaient chaque jour pour survivre, les habitants de Montbrehain et de toute la région Internautes, célébrités et autres organisations ont apporté leur aide à la famille ainsi qu’à Raphaël tout au long des cinq dernières années.

“On aimerait que la recherche avance plus vite”

Raphaël a reçu le traitement Nusinersen qui avait été annoncé en 2017 au prix “d’une injection de 5 ml tous les 4 mois, il était aussi à ses 18 ans, précise le père. Chaque injection coûte 82.000 euros et est remboursée par la Sécurité sociale”.

À l’heure actuelle, il ne reste aucun traitement qui guérira la maladie. “La thérapie génique est arrivée en France en 2019 mais Raphaël était déjà trop vieux, il est né en 2017 et c’est un traitement qu’il faut commencer dès la naissance”.

Nous aimerions voir la recherche s’accélérer pour empêcher les parents de souffrir du même sort que nous. Comme le résultat est la mort, l’espérance de vie est extrêmement faible pour les personnes atteintes de type 1.

Les parents du père de Raphaël

Malgré la disparition du jeune gamin, “beaucoup de gens nous encouragent à aider les futurs enfants et ceux qui souffrent actuellement” ajoutent-ils. Puisque le combat de Raphaël n’est pas terminé. Même s’il est parti, sa mémoire demeure.

Les obsèques auront lieu en l’église de Montbrehain Montbrehain le 22 octobre, le matin à 10h30.

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— France 3 Picardie (@F3Picardie) October 20, 2022