Leur fille est née sans oreilles, il leur faut 200 000 € pour la faire opérer, ils racontent

Charlotte Corvasier et Jérémy Coulbault qui ont la trentaine et vivent à Alençon dans l’Orne ils ont créé un compte cagnotte en ligne pour leur petite fille de six mois, Ava, née sans oreilles externes ni conduit auditif. La chirurgie est disponible aux États-Unis, mais elle coûte environ 200 000 euros.

 

Ava. 6 mois, 7 kilos et 67 centimètres Deux mains potelées, deux joues qu’on peut embrasser avec deux yeux qui rigolent un sourire adorable, ainsi… une adorable petite aide auditive qui se pose sur le haut de son front. “Il entend des sons et les envoie à Ava via des vibrations osseuses”, explique Jérémy Coulbault son père.

Comme Ava n’est pas née avec des oreilles. Des deux côtés du crâne, de minuscules protubérances ressemblent à des oreilles, mais elles ne se développeraient pas complètement. Plus important encore, Ava n’a pas de conduit auditif. Il n’y a pas d’ouverture pour laisser entrer le son. “Elle a l’impression d’avoir des écouteurs pour bloquer le bruit”, explique sa mère, Charlotte Corvasier.

 

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100 000 € par oreille

 

La jeune fille souffre de microtie (sous-développement de l’extérieur de l’oreille) ainsi que d’atrésie (absence du conduit auditif et du tympan). Une maladie qui touche 1 enfant sur 15 000 en France. Un sur 8 000 aux États-Unis.

C’est peut-être parce qu’il y a plus de cas dans l’Atlantique que la réponse médicale est plus avancée aux États-Unis. Du fait de leurs parents qui vivent dans la même situation que leurs enfants, Charlotte et Jérémie, habitant à Alençon dans l’Orne et l’Orne, ont sollicité deux médecins implantés à Los Angeles : le Dr John Reinisch qui a mis au point des techniques de reconstruction d’une oreille (installation d’un modèle en polyéthylène qui est préfabriqué puis greffe de peau) et le Dr Robertson, qui pratique la canaloplastie.

 

Une intervention qui n’est possible qu’après un examen minutieux de la roche (os de l’intérieur de l’oreille) pour la petite fille lorsqu’elle a deux ans. Ce n’est que s’ils sont en bon état qu’une intervention chirurgicale est possible.

Dans le cas où Ava serait éligible à la canaloplastie, en plus de la reconstruction de l’oreille externe, cela coûterait 100 000 $ à ses parents pour chaque oreille. Si elle n’est pas éligible et ne bénéficie que de reconstructions internes, le coût sera tout de même de 70 000 euros pour chaque oreille.

 

De plus, il y a d’autres dépenses. “Nous sommes obligés de voyager aux États-Unis deux fois, à six mois d’intervalle”, explique Charlotte. Les oreilles ne peuvent pas être opérées simultanément. “Pour chaque voyage qui dure jusqu’à six semaines, vous devrez payer l’hébergement en vol, le traitement post-opératoire et l’hébergement… Cela représente environ 15 000 euros pour un certain temps.

 

 Le choc puis le combat

Une somme que Charlotte et Jeremy n’ont pas. Ils ont donc formé une association appelée “Une Chance d’être intimidé pour Ava”, une page Facebook du même nom ainsi qu’une cagnotte en ligne qui se trouve sur le site HelloAsso. En une semaine, ils avaient amassé 1170 $.

 

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“Si Ava ne peut pas bénéficier de la procédure de canaloplastie, et que nous avons plus d’argent que nous n’en avons besoin, nous le donnerons aux enfants souffrant de microtie et d’atrésie avec qui nous avons des contacts” déclare Jeremy.

 

Pendant ce temps, deux trentenaires normands utilisent leurs réseaux. Des familles sympathiques, professionnelles, sportives… et comptez sur le bouche à oreille pour faire encore plus le plein. Avec confidentialité.

“Après le choc du jour de l’accouchement, on s’est remis”, raconte Charlotte. Notre principale crainte était qu’elle n’écoute pas. Cela le ferait aussi se sentir plus isolé. Nous savons maintenant qu’elle peut entendre et qu’elle ne souffre d’aucune autre anomalie, nous pouvons prendre les choses en perspective et continuer. “Forcer le respect des membres de leur famille qu’ils aiment.